Weaver E-mail Koprusu
Bu sayfada Weaver sendromlu cocuklarin ailelerinden aldigimiz
emaillarin Turkce yaklasik cevirilerini yayinliyoruz. E-maillarin
isimler gibi bazi kisimlari ozel bilgileri korumak icin cikarilmistir.
5/28/2004,
Weavers
Iki bucuk yasindaki torunuma Weavers teshisi konuldu. Zeki,
cok dikkatli ve konusmasi gayet iyi. Fakat, 2 yas problemi mi yoksa
sinirli, yikici, gaddar mi ya da bu Weaver'dan mi kaynaklaniyor
anlayamadik. Nasil bir tedavi buyumeyi kontrol ediyor? Yardimlariniz
icin tesekkurler.
12/19/2004,
Torunum 4 yasinda ve Weaver teshisi konuldu. Yasina gore
uzun ve yazida belirtilen kiza cok benziyor. Yazimak ve bilgilenmek
isterim. Lutfen yazin.
1/3/2005,
Yeni Teshis Weaver Syndromlu erkek cocuk
Merhaba, 3 yasindaki ogluma 8 ay once Weaver Sendromu
teshisi kondu. Elimden geldigi kadar bilgi toplamaya calisiyorum. Su
anda da gorusecek bir "Weaver"li aile ariyorum. E-mail alamiyorum,
lutfen bana yazin ya da beni arayin.
1/6/2005,
Torunum 4 yasinda ve 1.20 m boyunda. Kismen otistik teshisi
kondu. Zeki gibi gorunuyor, yani akli olarak sorunu yok. Babasiyla
yasamiyor, annesiyle yasiyor. Kizkardesine benzedigini dusunuyorum,
fakat o kadar buyuk olmayabilir. Buyuk olma hususunda bir tedavi
gormedi ama otizm konusunda okul oncesi ozel bir programa kayitli.
1/8/2005,
YNT: konusma
Sizden haber almak cok guzel. Kocam matematikci istatikci
ve ben de ozel egitim ogrencilerine yardimci oluyorum. Torunum zeki ama
biraz otistik. Bu da cekingen olmasina ve gec konusmasina neden oluyor.
Babasi oglum oluyor. Yakinda resmini yollayacagim ve kizinizla
torunumun ne kadar benzedigi goreceksiniz. 4 yasinda ve 1.20 m boyunda.
Hastaneye goturup tekrar kontolden gecirmeyi istiyoruz ama bazi seyler
mani oldu, henuz yapamadik.
1/12/2005,
Siz ya da aileniz Rumeysa'da kas gevsekligi, zayifligi
hissettiniz mi? Ben torunumun derisine dokununca sanki kemiklerine
dokunuyorum ve kas yokmus gibi oluyor.
1/14/2005,
Ynt:yurume
15 aylik oldugundan beri yuruyor. Doktorlari basta
yurumeyecegini ya da yururse de 5 yasindan sonra olacagini
dusundulerini soylediler. Basindan beri fizik tedavi goruyor. Fiziksel
ve duygusal yetersizligi olan cocuklara yonelik cok iyi bir programa
devam etti. Su anda ise otistik cocuklara yonelik bir okul
programinda. Umarim ebeveynleri teshis edildigi hastaneye geri
gotururler. Su anda ikisi de cok mesgul. Bir sonra yapilacak sey,
buyumenin durmasina ne kadar yakin oldugunu anlamak icin buyume
tablosunu olcmeleri gerekiyor. Buradan heralde doktor buyumesinin
durmasin ane kadar kaldigini tahmin edebilir. Rumeysa 4 bucuk
yasindayken boyu nekadardi? En hizli buyume donemi hangi yaslarda oldu?
Olculeri santimetre olarak gonderirseniz cevirebilirim.
1/15/2005,
Weaver sendromu
3 yasindaki ogluma 9 ay once Weavers teshisi kondu.
Mumkunse Weaver sendromlu cocugu ailerlerin hepsiyle gorusmek
istiyorum. Biliyorum bu cok ender bir hastalik ama Weaver sendromlular
ve ailelerinin ne yaptiklarini ve ne gibi zorluklar yasadiklarini
ogrenmek istiyorum. Oglum da bir cok saglik problemi yasiyor, bu genel
bir durum mu?
1/21/2005, Weaver's sendromu
Kizimda yumurtalik kisti teshisi konunca, bir arkadasim Weaver's Sendromunu arastirmami soyledi.
Su anda 13 yasinda ve yaklasik 1.83 m boyunda. Hep iri bir
kiz olmustur. Semantic Pragmatic Disorder ve yetersiz odaklanma teshisi
konuldu. Motor sinirleri problemi var ve konusma ve sosyal yetilerinede
problemler var. Eksik kalsiyumlu dislerden, gobek fitigi (umbilical
hernia), 2. derece apandis yirtigindan ameliyat oldu.
Bunu teyid edebilecegim bir yol var mi ve baska neler bekleyemeliyim? Bu konuda ozel olarak arastirma yapan birisi var mi?
Tesekkurler,
1/30/2005, Re: Weaver's sendrom
Cevap verdiginiz ve zaman ayirdiginiz icin tesekkurler.
Kafasi 60cm ve uc tane ameliyat oldu. Weaver en iyi cevap olmasa da -
En iyisi cunku biz otizm hakkinda bilgi edindik.
Weaver's calisan birini bulursam size de bildiririm. Lutfen
kardesinizle ilgili yazismamiza devam edelim. Bana gore o guzel ve bana
email yazmaya ve websitesi hazirlamaya vakit ayirdiginiz icin takdir
ediyorum. Doktor'un notlarindan okumaktana iyi bir degisiklik oldu.
2/7/2005,
Re: Weaver sendromu
Weaver'li bir oglum var. Su anda nerdeyse 3 yasinda ve 14
aylikken teshis edildi. Bir sorunuz varsa bana email atin, elimden
geldigi kadar cevap vermeye calisacagim. Size bir tavsiye, fizik tedavi
cok ise yariyor. Lutfen email atin goruselim.
2/7/2005,
Re: Weaver sendromu
Oglum 3 yasinda. 9 ay ince weavers teshisi kondu. Normalden
iri degil. Hatta normal buyumesinden %5 daha kucck. Fakat
Weaver'in karakteristik ozelliklerini tasiyor. Dogdugunda nefes
alamiyordu, bu yuzden bir tup konuldu ve hala duruyor. Gunde 6 saat
vantilatorde ve tup kanaliyla besleniyor. Weaver'in daha degisik
vakalarini duydunuz mu? Bilgili gibi gorunen bir genetik uzmani
tarafindan teshis edildi. Fizik tedavi goruyor ve konusmaya ihtiyaci
var. Bu sekilde bekleme oyunu oynuyoruz.
11/27/2005, Weaver sendromu ile ilgili bilgi
Merhaba. fizik tedavi programina gidiyorum. Size yaziyorum
cunku Weaver Sendromu ile ilgili bilgiye ve fiziksel tedavi ile
iliskili factorleri ogrenmeye ihtiyacim var. Birkac soruma cevap
verebilirseniz cok sevinirim. Bildiginiz gibi, Weaver sendromu ile
ilgili cok kisitli bilgi var bu yuzden yardimlariniz beni cok memnun
eder. Weaver sendromunun sureci ile ilgili birkac sorum var. Umarim bu
sendromu yada genetik vakalarin bilinclenmesinde yardimci oluruz...
Weaver sendromunun uzun vadedeki etkileri nelerdir?
Fizik tedavinin getirisi nedir yada deneyimleriniz nelerdir?
Bu sendromla ilgili en iyi strateji nedir? Weaver sendromlu cocuk ya da ailelerinin tanitildigi programlar var mi?
Evde yapilmasi tavsiye edilen seyler nelerdir ozellikle Weaver sendromlu birinin gelisimini saglamasi acisindan?
6/29/2006,
weaver sendromu
Size yaziyorum cunku webfanizi buldum ve su anda nerdeyse 3
yasinda olan kizima yeni Weaver teshisi kondu.. Bunun hakkinda bana
birseyler anlatabilecek herkesle baglanti kurmaya hazirim. Burada
Scotland'da doktorlar pek bilgi veremiyorlar. Ulkede sadece 3 yada 4
hastanin var oldugunu cok nadir bir vaka oldugunu soyluyorlar. Bir
resmini gonderiyorum. Cevabinizi heyecanla bekliyorum.
7/29/2006,
Ynt: weaver sendromu
Cevapladiginiz icin com tesekkur ederim. Artik sizinle
iletisim kurulamadigini dusunuyordum. Weavers hakkinda bilgi paylasimi
cok guzel bildiginiz gibi doktorlar da vaka hakkinda cok bilgili
degiller. Eminim tum vakalar farklidir, ama ne gibi bir beklenti icinde
olmam gerektigi ile ilgili bilgi verebilirsiniz. Sendromla ilgili
kontak kurabildigim ilk kisi sizsiniz bu yuzden size yazabildigim icin
cok mutluyum. Ozur dilerim Turkce bilmiyorum. Kizim neredeyse 3
yasinda. Boyu ve agirligi ortalamanin epey uzerinde - bes, alti yasinda
bir cocuk kadar. Iyi yurudugu halde koordinasyon problemi var ve
konusmasi yarim sene civarinda gecikti. Beni en cok endiselendiren
konularda bir kac soru sorabilir miyim:
1) boy - Rumeysa'nin buyumesi su anda durdu. Ilac mudahelesi
ergenlige girisi erkenlestirdi mi? Boyu Weaver'li kizlarin ortalama
daha uzun mu?
2) dis - Dis problemleri oldu mu? (Kizimin dort disi simdiden cikti - dis koku cok zayif)
3) davranislar - Zorlu bir cocuk muydu? Aggresif davranmaya egilimi var
miydi? Varsa, zamanla duzelme gosterdi mi? (Kizim sevgi dolu ve
onemseyen bir cocuktur ama ayni zamanda da ne yapacagini
kestiremezsiniz ve bazen de gaddar olabiliyor)
4) akli durumu - Rumeysa'nin akli durumu normal gibi gorunuyor - bunu
duymak guzel. Diger cocuklardan daha mi yavas konusuyordu?
|